Opublikowany przez: kasialiszcz 2012-08-09 17:31:54
Kasia ma 26 lat. Od drugiego roku życia mieszka i wychowuje się w rodzinie adopcyjnej. Dziewczyna urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym i z FAS (alkoholowym zespołem płodowym), który najprawdopodobniej przyczynił się do zaburzeń gospodarki węglowodanowej i celakii. Od najmłodszych lat Kasia musiała walczyć ze spastycznością swojego ciała.
Naukę chodzenia rozpoczęła w wieku 8 lat. Intensywna rehabilitacja pozwoliła jej stać się nieco bardziej samodzielną. Teraz używa do chodzenia balkonika lub jeździ wózkiem inwalidzkim.
W wyniku nietolerancji przez organizm Kasi glutenu lekarze zalecili jej dietę bezglutenową. Nieprzestrzeganie ostrego reżimu żywieniowego powoduje u dziewczyny wysokie skoki cukru. Miesięczny koszt utrzymania takiej diety to wydatek około 200-300 złotych (produkty pozbawione glutenu są znacznie droższe od zwykłych - chleb bezglutenowy to wydatek 8 zł, czekolada to koszt 13zł, herbata 8zł, kilogram mąki do wypieku chleba 12zł).
W maju 2011 roku po wizycie w poradni diabetologicznej, rozpoznano u Kasi cukrzycę typu 2. Od tamtej pory zaczęła się jej kolejna walka, tym razem z cukrem. Skutkiem tego dziewczyna musi przyjmować insulinę pod dwiema postaciami - Novorapidu do posiłków (3 razy dziennie) i Levemiru przed snem. Niestety, insulina drugiego typu – Levemir, jest tylko częściowo (30%) refundowana przez NFZ. Koszt jednego opakowania (5 ampułek) wynosi 250 złotych, które dziewczyna musi pokrywać z własnej renty w wysokości 611 zł i 54 gr.
Od sierpnia 2012 roku Kasia ma zdiagnozowaną cukrzycę typu 1.
Według lekarzy w przypadku Kasi konieczne jest stałe kontrolowanie glikemii i podawanie insuliny w odpowiednich dawkach w stosunku do poziomu cukru. Dzięki pomocy jednej z fundacji Kasia otrzymała specjalny aparat pomiarowy Guardian Real – Time, jednak jego miesięczne utrzymanie (wymiana elektrod, sensorów, plastrów do Venflonów i baterii) to dla niej spory koszt. Żeby urządzenie mogło jej dobrze służyć, raz na 6 dni konieczna jest wymiana elektrody enzymatycznej Enlite, której jednostkowy koszt to 165 złotych. Łącznie, koszt osprzętu na 30 dni użytkowania wynosi 825 zł.
U Kasi pojawiły się ostatnio problemy z poruszaniem. W wyniku dużego napięcia mięśni powodujących spastykę nastąpiło zwyrodnienie stawów. Dziewczyna chcąc nie chcąc musiała przesiąść się na wózek. Aby przywrócić sprawność jej mięśniom oraz poprawić krążenie zalecana jest rehabilitacja, około 8h/miesięcznie. Niestety to dodatkowe koszty, które ciężko wygospodarować w domowym budżecie. Godzina rehabilitacji to 60 złotych.
Dlatego zwracamy się do ludzi dobrej woli o pomoc w sfinansowaniu elektrod do urządzenia Guardian – które pozwolą Kasi normalnie funkcjonować w życiu społecznym oraz zapewnią bezpieczeństwo. System Guardian, jak i elektroda enzymatyczna, nie podlegają refundacji przez NFZ.
Kasi coraz częściej zdarzają się hipoglikemie, których nie wyczuwa. Dlatego założenie elektrod jest konieczne, aby uniknąć stanów padaczkowych.
Za pomocą Siepomaga.pl chcielibyśmy zebrać 9 000 złotych, które pozwolą sfinansować wymianę elektrod przez 12 miesięcy. Dlatego prosimy nie zostawiajcie jej samej sobie i dołączcie do akcji na jej rzecz.
Więcej na temat codziennych zmagań Kasi, przeczytacie na jej stronie internetowej oraz na portalu We-dwoje.
Aktualizacja 23.11.2011
Wczoraj Kasia otrzymała pierwsze elektordy, które przez najbliższe 18 dni pozwolą, na działanie urządzenia Guardian kontrolującego cukier w jej krwi. Dzięki automatycznej kalibracji wyników z transmiterem z glukometru, będzie dobierana odpowiednia dawka insuliny i wstrzykiwana do jej organzimu. Tutaj można zobaczyć jak wygląda taki sensor i w jaki sposób umieszcza się go na ciele.
Aktualizacja 13.12.2011
Kasi stan wciąż jest niestabilny. Wczoraj rano miała hipoglikemię z cukrem na poziomie 49 mg/dl. Po czym znów cukier zaczął skakać w górę i w dół. Na szczęście w porę udało się nad tymi skokami zapanować. Od kilku dni dziewczyna jest też pod kontrolą poradni dietetycznej, niestety prywatnie. Ma zwiększoną ilość posiłków węglowodanowych do 15 dziennie. W załączeniu pomiary z Guardiana z zeszłego tygodnia.
Dziś w nocy Kasia miała kolejny spadek cukru do 40 mg/dl po zjedzeniu zwykłej pizzy zawierającej gluten. Dlatego tak, ważny w jej przypadku jest reżim żywieniowy zalecony przez dietetyka. Produkty zawierajace nawet nieznaczne ilości glutenu, w jej przypadku rozregulowują cukry w organizmie.
Na domiar złego ostatnio pojawiły się u dziewczyny niekontrolowane napady padaczkowe. Po konsultacji lekarskiej u Kasi wprowadzono nowy lek, na którego efekty będzie musiała jeszcze poczekać. Trzymamy kciuki.
Aktualizacja 31.01.2012
Nowy lek okazał się mało skuteczny, a na domiar złego doprowadził do utraty przytomności wskutek zastosowania zbyt wysokiej dawki. Wątroba dziewczyny trochę ucierpiała, dlatego do diety cukrycowej i bezglutenowej, doszła dieta wątrobowa. Cukry jak na razie pozostają stabilne.
Aktualizacja 14.05.2012
Kasia ze względu na częste skoki cukru jest w tej chwili na stałe podłączona do Guardiana. Tylko to urządzenie gwarantuje jej właściwą kontrolę jej stanu zdrowia. Wierzymy, że z pomocą ludzi o wielkich sercach uda się osiągnąć zakładany cel.
Aktualizacja 08.08.2012
Najnowsze wiadomości dotyczące stanu zdrowia Kasi nie są dobre. Według ostatnich badań lekarskich cukrzyca Kasi z typu 2 przeszła w stan chorobowy typu 1. Oznacza to tyle, że dziewczyna musi teraz walczyć z gorszą formą swojej pierwotnej choroby - cukrzycą typu 1. Wiąże się to z częstszym podawaniem insulin - 7 razy na dobę, czestszymi pomiarami cukru we krwi (8 razy na dobę), trzymaniem ostrego reżimu żywieniowego, dietą i przeliczaniem ilosci pokarmowych. Guardian w tych warunkach musi pracować 24h/dobę.
Wciąż mamy nadzieję, że uda się pozyskać zniżkę na zakup elektrod i sensorów do Guardiana, jak również, że nie opuścicie dziewczyny w tym trudnym dla niej momencie życia.
Bardzo pomagają mi moja rodzina oraz przyjaciee i internauci ,którzy wplacają minimalne kwoty do mojego poprawy stanu zdrowia . Możecie mnie wesprzeć na platformie dobroczynnej http://www.siepomaga.pl/f/f-sloneczko/c/383
Pokaż wszystkie artykuły tego autora
Nie masz konta? Zaloguj się, aby pisać swoje własne artykuły.